Tematická stretnutie lekárov, zástupcov verejných organizácií a rodičia chorých detí bol 28. februára s podporou ruskej spoločnosti (zriedkavých chorôb) na ojedinelé ochorenia. Účastníci akcie boli nútení priznať, že súčasná kvalita starostlivosti tejto skupine treba zhoršila, a dúfa, že čoskoro k zlepšeniu situácie tam.
Ojedinelé ochorenia
V súčasnej dobe, vedci popísané viac než 7000
Ojedinelé ochorenia
Ale nie je pochýb o tom, že v skutočnosti je ich oveľa viac, pretože každý rok zoznam ojedinelé ochorenia rastie. Ich prevažná väčšina je považovaná za nevyliečiteľná, ale dnes existujú účinné lieky alebo nutričné terapie pri liečbe mnohých chorôb.
"Všetko je to celkom drahé, a prechod na financovanie zdravotnej starostlivosti z federálnej na regionálnej úrovni, veľa subjektov Ruskej federácie nebude schopný pokryť potreby obyvateľov" - veriť Odborníci sa zišli na stretnutí.
Ojedinelé ochorenia
"Existuje veľa otázok, vrátane toho, čo bude program screeningu novorodencov, pretože ak jeho realizácia bude úplne prevedené na regióny, bez federálnej financovania a kontroly, určite rozpadne. Veľmi dúfame, že budeme počuť, a stať bude nájsť prostriedky potrebné, nielen pokračovať, ale aj rozšíriť tento program, "- povedal predseda predstavenstva WHO Ekaterina Zacharov.
Podľa účastníkov rokovania, problém pacientov prísunu drog so zriedkavými ochoreniami sa dá vyriešiť dvoma spôsobmi:
- Táto vysoko špecializované financovanie zdravotnej starostlivosti z federálneho rozpočtu,
- Zahrnutie niekoľko chorôb najviac populárne a vysokými nákladmi (napr paroxyzmálna nočná hemoglobinúria, mukopolisahadozov, pľúcnej hypertenzie a trombotsitpenicheskoy purpura) v programe "7 chorobou" alebo vytvorenie samostatného federálneho programu o zriedkavých ochoreniach.
Vykonajte odborníkov na otázky a na zozname vzácnych ochorení, schváleného vládou Ruskej federácie a pozostával z 24 diagnóz. "Tento zoznam je, ale aké sú kritériá rozbaľte ju, nie je jasné, pretože nie sú vysvetlené," - povedal čo-predseda All-ruskom Zväzu pacientov Yuri Zhulev.
Zástupcovia lekárskej komunity navrhol pridať do zoznamu-24 ochorení, pre ktoré už boli vyvinuté a zdokumentované a efektívnu liečbu (napr chronický syndróm tromboembolická pľúcna hypertenzia Muckley-Vels, Pompeho choroba, imunodeficiencie a mnoho vzácnych druhov rakoviny).
Ojedinelé ochorenia
"Čakanie na zaradenie do zoznamu a tuberózne sklerózou," - dodal MU Dorofeeva, popredný odborník na túto chorobu v našej krajine. - Len nedávno bol tento zriedkavé ochorenie začala byť úspešne liečiť. Bez adekvátnej terapie u pacientov s mozgu, srdca a obličiek vyvinúť nádory, ktoré nezanechávajú im šancu. "
(Viac tu)
Priemysel Novinky
Späť na úvod
