V roku 2012, rok zriedkavých ochorení, mnohopočetný myelóm, spolu s ďalšími 229 chorobami zahrnuté do zoznamu na ojedinelé ochorenia chorôb. Bohužiaľ, v registri život ohrozujúcich zriedkavých ochorení, a to napriek plne v súlade s kritériami ochorenia (ohrozenie života, vedie k postihnutiu má osirotené liek na liečbu), nie je zahrnutý. Na tejto a mnohých ďalších lekárov, vedcov, pacientov a zástupcov organizácií obschestvennyyh hovorili proshednem 26. apríla okrúhly stôl.
Mnohopočetný myelóm
- Malígne ochorenia krvi, ktorý sa vyznačuje neprimeraným slabosť, bolesti kostí a poruchy funkcie obličiek.
"Chyba Väčšina pacientov je, že oni vidia príznaky ako znamenie starnutia a nie sú v žiadnom zhone k doktorovi," - hovorí PhD, odborný asistent hematológie a krvnej transfúzie Ruskej lekárskej akadémie postgraduálneho vzdelávania Vyacheslav Ryzhko.
S
mnohopočetný myelóm
plazmatické bunky neplní svoju základnú funkciu - chrániť telo pred infekciou. Stávajú sa rakovinové množia rýchlo a vedú k tvorbe nádoru, ničiť kostí a paralelne k pozoruhodnej pacientovi obličiek.
Až do polovice XX storočia, priemerná dĺžka života pacientov bol 17 mesiacov, ale od 50. rokov XX storočia u pacientov nádej. Syntéza sarkolizina v Rusku a jeho izomér - melfalanom v Anglicku povolené zvýšiť dobu dožitia pacientov 3 rokov po stanovení diagnózy.
Teraz, vďaka chemoterapii, pacienti sa môžu tešiť na dlhý a kvalitný život so zachovaním postihnutím. V niektorých prípadoch, okrem použitia inovatívnych režimov, pacienti môžu žiť s touto diagnózou 20 rokov, hovorí MD, profesor onkológie a hematológie ruskej národnej výskumná Lekárske univerzite. Pirogov Ministerstvo zdravotníctva Ruska Sergej Semochkin.
Hlavným problémom pri liečbe pacientov s mnohopočetným myelómom, spočíva v tom, že do dnešného dňa, majú malú možnosť získať liečbu v pravidelných intervaloch a zadarmo.
Prostredníctvom programu "7 chorôb", ktoré pôsobia v Rusku od roku 2007, bol pacientom po ošetrení v jednej z moderných inovatívnych liekov - inhibítora proteazómu. Avšak, ďalší liek, imunomodulátor lenalidomid, ktoré potrebujú 30% pacientov, stále nie sú k dispozícii aj pre pacienta.
Droga je zapísaná v Rusku v roku 2009, v roku 2011 bol zaradený do zoznamu ved, ale doteraz boli zahrnuté do niektorého z federálnych programov financovania, ani v "7 chorôb" akékoľvek DLO. V súčasnej dobe, podľa zákona, musí byť zakúpený na úkor regionálnych rozpočtov, ale subjektov federácie, vo väčšine prípadov tieto náklady neboli zahrnuté do rozpočtu. Ak chcete získať potrebnú liečbu, pacienti sú na mieste, ale väčšina z nich nemá možnosť čakať.
Je dôležité, aby:
Miesto Spoločnosť Podpora pacientov s hematologických malignít http://www.oncohem.org/
Priemysel Novinky
Späť na úvod
